病情沉重時(shí)留下捐獻(xiàn)遺體心愿 16歲漸冰人的器官重燃5人生命之光

漢漢（視頻截圖）

□楚天都市報(bào)見習(xí)記者 李博 通訊員 劉傳培

“兒子，你的心愿我們幫你完成了，你知不知道？”昨日下午，在東湖高新區(qū)豹澥街三眼橋社區(qū)的住所內(nèi)，徐朋再一次翻出手機(jī)中孩子的照片，回想起孩子在病榻上再三懇求捐出器官的場(chǎng)景，他聲淚俱下。

7月11日凌晨，16歲的“漸冰人”漢漢（化名）在同濟(jì)醫(yī)院光谷院區(qū)永遠(yuǎn)告別人世。強(qiáng)忍喪子之痛，徐朋和妻子林春桂在器官捐獻(xiàn)知情同意書上簽了字，遵從孩子生前的愿望，捐出兒子的肝臟、雙腎和一對(duì)眼角膜。

6歲查出罕見疾病無藥可醫(yī)

2004年夏天，漢漢出生在武漢市江夏區(qū)一個(gè)普通農(nóng)村家庭。父親徐朋和母親林春桂都只有初中文化，靠著在周邊打零工維持生活。

徐朋回憶，漢漢一歲半左右開始學(xué)習(xí)走路，三歲時(shí)能夠獨(dú)立行走。與其他孩子不同的是，他有時(shí)走在空曠平坦的地面上也會(huì)摔跤，但徐朋和妻子沒有太在意。

2010年9月，漢漢開始上小學(xué)。學(xué)校老師多次反映，他在上體育課時(shí)常會(huì)無故摔跤，無法爬起。

當(dāng)年12月，在武漢市兒童醫(yī)院，經(jīng)過血清酶學(xué)及肌電圖等檢查，醫(yī)生診斷漢漢患上了一種叫作進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良的罕見疾病，國(guó)際醫(yī)學(xué)界稱此病患者為“漸冰人”，患者多因心肌衰竭或并發(fā)癥死亡。

徐朋無法接受這個(gè)殘酷現(xiàn)實(shí)，他帶著孩子到武漢協(xié)和醫(yī)院、省婦幼保健院復(fù)診，得到相同結(jié)論。最讓徐朋難以接受的是，當(dāng)時(shí)，這種罕見病尚無特效治療方法，在病歷的“治療意見”一欄，醫(yī)生們僅留下了“康復(fù)訓(xùn)練”和“不適隨診”兩行無力而沉重的字眼。

看到報(bào)道稱“干細(xì)胞移植”等新型療法，徐朋又打電話到北京上海多家相關(guān)醫(yī)院?！澳壳靶滦童煼ㄟ€處于臨床研究階段，療效還有待驗(yàn)證”，醫(yī)生的回復(fù)讓徐朋再次陷入迷茫。

“請(qǐng)把我的身體捐獻(xiàn)出去”

一次又一次的碰壁讓夫妻二人感到絕望，漢漢的病情發(fā)展速度也遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出他們的想象。

8歲時(shí)，漢漢已完全無法行走，只得輟學(xué)回家休養(yǎng)。隨著時(shí)間的推移，漢漢全身肌肉逐漸萎縮，四肢開始變形。到今年3月，16歲的他已幾近癱瘓，無法動(dòng)彈。

也許是已感知到自己的身體狀況不容樂觀，3月中旬，他鄭重地向父母提出了請(qǐng)求：“如果我去世了，請(qǐng)把我的整個(gè)身體捐獻(xiàn)出去，器官可以救助更多人，遺體可以給醫(yī)生們?nèi)プ鲅芯??！?/p>

徐朋說，他和妻子一開始并未同意漢漢的請(qǐng)求。此后，漢漢又幾次提出了遺體捐獻(xiàn)的愿望。雖然不理解，夫妻兩人最終含淚同意了。

今年6月25日，漢漢的病情惡化，7月3日，漢漢住進(jìn)同濟(jì)醫(yī)院光谷院區(qū)的ICU病房。“當(dāng)時(shí)他全身萎縮得只剩皮包骨頭，體重不到20公斤?！逼鞴倬璜I(xiàn)協(xié)調(diào)員告訴記者。

7月11日凌晨1時(shí)44分，漢漢最終因呼吸衰竭、心跳驟停搶救無效離世。隨后，他的肝臟、雙腎和角膜被同濟(jì)醫(yī)院的專家成功獲取，五名患者順利完成器官移植手術(shù)，獲得重生和光明。

愿善良的小天使在天堂安息

“沒有什么事比救人一命更加高尚了，愿小天使能在天堂安息?！睗h漢所在的豹澥街三眼橋社區(qū)的鄰居周女士說。

聽聞漢漢的善舉，豹澥街道和屬地村委會(huì)的工作人員也多次到家中看望慰問徐朋夫妻二人。

徐朋所在的中建三局總承包公司襄陽大廈項(xiàng)目部負(fù)責(zé)人王丹丹表示，漢漢的善舉令人欽佩，公司將在工作和生活各方面幫助徐朋，盡快走出家庭困境。

“我們對(duì)小天使的善舉表示敬意，也希望更多人能夠加入愛心行列?！焙笔〖t十字會(huì)人體器官捐獻(xiàn)管理中心工作人員說。