先天無痛無汗！十堰1歲男童患世界罕見怪病

2019年的春節(jié)，有人喜慶狂歡，有人心碎垂淚。

十堰的謝勇夫婦屬于后者，他們1歲的孩子得了怪病，先天無痛無汗，全球僅200余例。由于不知道疼痛，孩子啃禿了自己的10個(gè)手指，咬掉五顆乳牙，連舌頭都磨掉了一半。因?yàn)闊o法排汗，他出生至今沒有流過一滴汗，兩次發(fā)高燒到42℃，險(xiǎn)些要命！

誰能救救這個(gè)可憐的孩子？

孩子患病前的照片

1歲男童患怪病，先天無痛無汗

春節(jié)期間，太和醫(yī)院兒童醫(yī)療中心接診了一名特殊的小患者。明明很熱，身體卻流不出一滴汗，明明很痛，卻無法感知身體的哀嚎。

他叫梵梵，今年只有1歲5個(gè)月，是十堰房縣青峰鎮(zhèn)青峰街村人。后經(jīng)醫(yī)院診斷，他患上的是一種世界罕見的疾病——先天性無痛無汗癥。

看著梵梵日漸消瘦的臉龐，媽媽很是心疼。

梵梵的主治醫(yī)生王恒東告訴記者，經(jīng)查證，全球無痛無汗患者僅200余例，截至2000年國內(nèi)也只發(fā)現(xiàn)十幾例。

太和醫(yī)院病情證明書

“找不到病因，不明白病情發(fā)展規(guī)律，更沒有治療方法，患者的痛苦常人難以想像?！蓖鹾銝|說，無痛無汗癥患者由于外胚層發(fā)育不良，身體無法正常代謝，調(diào)節(jié)機(jī)制遭到破壞，體溫常高于常人。

媽媽正在安撫小梵梵

即使他們皮破血流、骨頭斷裂也不知疼痛，常常自殘搞得自己遍體鱗傷，甚至嚴(yán)重畸形；他們無法流汗、異常怕熱，二三十度的溫水都覺得滾燙，夏天空調(diào)房里也要經(jīng)常沖涼……

年前兩次體溫“爆表”，病危！

農(nóng)歷新年剛過，人們還沉浸在祥和歡樂的氛圍當(dāng)中，但對(duì)于梵梵的父親謝勇來說，這個(gè)新年無異于一場(chǎng)噩夢(mèng)。

小梵梵總把自己手指咬的血肉模糊，父母只好給他穿上襪子保護(hù)一下手指，但傷痕依然清晰可見。

今天下午，十堰晚報(bào)記者在太和醫(yī)院兒童診療中心的病房里見到了梵梵一家。1歲5個(gè)月的梵梵只有7公斤，身形看上去只有五六月孩子的大小，面部蒼白。媽媽劉小云給孩子換尿片時(shí)，十堰晚報(bào)記者看到梵梵的腿上滿是針眼，雙腿瘦得只剩皮包骨，“他只穿M號(hào)的紙尿褲，一天的吃奶量不到600ml，輔食吃了消化不良?！眲⑿≡普f。

每天長達(dá)十多個(gè)小時(shí)哭鬧，使小梵梵日漸消瘦。媽媽哽咽著說，只要有一線希望，她都希望孩子能好起來。

由于患病，孩子日漸消瘦已經(jīng)營養(yǎng)不良，體重只有7公斤。

1月25日，梵梵半夜在睡夢(mèng)中突發(fā)高熱驚厥，體溫“爆表”，燒至42℃，經(jīng)過兩個(gè)多小時(shí)的搶救才轉(zhuǎn)危為安。2月3日晚上10點(diǎn)，這一幕再次重演，醫(yī)生給梵梵父母下了病危通知書，并告知孩子有可能熬不過農(nóng)歷新年。待病情穩(wěn)定后，醫(yī)生建議轉(zhuǎn)院至太和醫(yī)院治療。

大年初二，孩子住在重癥監(jiān)護(hù)室里拍的照片。

“這次孩子因肺炎引發(fā)的高燒，體溫計(jì)已經(jīng)量不出他的體溫，在PICU進(jìn)行了5天的救治情況才好轉(zhuǎn)?！蓖鹾銝|說，這一次孩子是幸運(yùn)的，但在治療上醫(yī)生能做的只有控制感染，減少并發(fā)癥的出現(xiàn)。

出生后，孩子沒流過一滴汗

每一個(gè)健康新生命的降臨都伴隨著哭聲，這啼哭便是他們對(duì)生命的第一聲吶喊，可梵梵的出生卻靜得出奇，以至于被醫(yī)生抱進(jìn)暖箱觀察了5天才得以與媽媽相見。

小梵梵手指上的傷痕依然清晰可見。

“孩子從出生幾乎都是在醫(yī)院住過來的?！焙⒆拥母赣H謝勇介紹，他們一直在浙江打工。孩子出生后，開始頻繁感冒發(fā)燒。輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院，治療無果，直到今年1月初孩子最終被確診為“無痛無汗癥”。即完全無法排汗，失去體溫調(diào)節(jié)功能，容易反復(fù)感冒、發(fā)燒，一旦發(fā)燒就容易造成生命危險(xiǎn)。

由于不適，孩子一直哭鬧個(gè)不停，媽媽擔(dān)心哭壞嗓子，給他喂點(diǎn)水潤一下喉嚨。

謝勇回憶，孩子從出生到現(xiàn)在體溫就沒有正常過，一直高于38℃，全身從沒流過一滴汗，夏天穿內(nèi)褲都嫌熱；安裝空調(diào)降溫卻常讓孩子感冒，天熱時(shí)要不斷沖涼，二三十?dāng)z氏度的常溫水都覺得燙。

孩子哭鬧個(gè)不停，身體不停扭曲，媽媽不斷安撫。

啃禿十指咬掉乳牙，他也不知疼

梵梵6個(gè)月的時(shí)候，開始出乳牙，從那時(shí)候開始他有了自殘的跡象。雙手指甲啃得光禿禿的，手指關(guān)節(jié)也破了皮，夫妻倆只好用襪子套住孩子雙手，防止他繼續(xù)自殘。

孩子總把自己手指咬得血肉模糊，父母只好給他穿上襪子保護(hù)一下手指，但傷痕依然清晰可見。

父母正在為孩子剪指甲。

8個(gè)月時(shí)，夫妻倆半夜發(fā)現(xiàn)孩子滿嘴鮮血，到醫(yī)院檢查才知道，他把一顆門牙咬掉了。之后的一周時(shí)間里，口腔內(nèi)下排的6顆乳牙，他咬掉了5顆。

小梵梵把自己的下牙齒磨掉，嘴巴上也咬出數(shù)個(gè)深深的傷痕。

這還沒有結(jié)束。隨后，他又習(xí)慣性地磨自己的舌頭，現(xiàn)在他的舌頭磨得只剩下半截。

“只要我們還有一口氣，就不會(huì)放棄”

一年多來，謝勇夫妻倆四處求醫(yī)，去醫(yī)院成了家常便飯，但都沒有好消息傳來。一次次的打擊讓夫妻倆內(nèi)心備受煎熬，但孩子露出的笑臉就是他們堅(jiān)持的動(dòng)力。

媽媽哽咽著說，只要有一線希望，她都希望孩子能好起來。

“這次住院的錢是親戚們湊給我們的?！敝x勇抹著眼淚說，孩子治病已經(jīng)花費(fèi)了將近12萬元，其中一半是借來的。而全家僅靠他一個(gè)人打工掙錢，“我一個(gè)月工資5000多元，連孩子的醫(yī)藥費(fèi)都管不住?！?/p>

哭鬧累了的孩子躺在媽媽的肩膀旁睡著后，爸爸心疼地望著孩子日漸消瘦的臉，久久不語。

父親親吻著孩子的小腳，希望孩子能好起來。

雖然梵梵還有一個(gè)8歲的哥哥，但謝勇說，無論負(fù)擔(dān)多大，只要他還有一口氣在，就不會(huì)放棄孩子。

孩子還沒有生病時(shí)，夫妻倆給他拍的照片。

孩子都是父母的心頭肉，如果你想幫幫孩子，可以與孩子父親謝勇聯(lián)系，電話：15071622270（微信同號(hào)）；也可與十堰晚報(bào)鮑歡記者聯(lián)系，電話：18186770684。