39歲女子心臟“漏洞”引發(fā)肺動(dòng)脈高壓 四年規(guī)范治療從重度降至輕度

荊楚網(wǎng)（湖北日報(bào)網(wǎng)）訊（通訊員：呂惠 宋蒙）“來到這，找到您，是我做的最正確的決定?！?月30日，在第十三屆武漢亞洲心臟病醫(yī)院肺動(dòng)脈高壓患友會上，39歲的劉女士感激地說道。四年前，患有重度肺動(dòng)脈高壓的她慕名求診先心病中心病區(qū)周紅梅主任，自此開始了規(guī)范、系統(tǒng)的治療。從絕望到希望，從重度到輕度，肺動(dòng)脈高壓得到明顯控制的劉女士實(shí)現(xiàn)了生命重啟。

患友會現(xiàn)場，劉女士握手致謝周紅梅主任  通訊員供圖

心臟“漏洞” 引發(fā)肺動(dòng)脈高壓

據(jù)劉女士回憶，自己是2019年初嗓子不舒服到醫(yī)院就診，這才發(fā)現(xiàn)患有肺動(dòng)脈高壓。“當(dāng)時(shí)就是走路沒勁，以為是鍛煉少了，根本沒意識到這個(gè)病有多嚴(yán)重?！睅讉€(gè)月后，病情發(fā)展至重度肺動(dòng)脈高壓的劉女士住進(jìn)了醫(yī)院，進(jìn)一步檢查后才知道，是動(dòng)脈導(dǎo)管未閉引發(fā)的肺動(dòng)脈高壓，隨時(shí)實(shí)施了介入封堵手術(shù)。

動(dòng)脈導(dǎo)管未閉雖然是常見的先天性心臟病之一，但像劉女士這個(gè)年紀(jì)的患者，阻力性高壓的成分已經(jīng)形成，且不可去除，通過手術(shù)加上靶向藥治療，只能最大程度降低已經(jīng)增高的肺動(dòng)脈壓力，延緩右心功能衰竭的進(jìn)展，達(dá)到延長生存壽命、改善生活質(zhì)量的目的。

術(shù)后兩年間，盡管劉女士一直規(guī)律服藥，但肺動(dòng)脈高壓還是從輕度變?yōu)榱酥兄囟?，每個(gè)月上萬的藥費(fèi)更是壓得她和家人喘不過氣?！吧『笪揖蜎]工作了，父母也都有‘三高’，一家人的藥費(fèi)和生活開銷全靠二老的積蓄和退休金?！毙奶鄹改傅膭⑴看蛩阒怀宰畋阋说乃?，過一天算一天，但父親卻不愿放棄，不斷通過各種渠道搜尋治療肺動(dòng)脈高壓的各種資訊，在得知武漢亞洲心臟病醫(yī)院有專門的肺動(dòng)脈高壓門診，便立即帶著劉女士前去就診。

找到“組織” 開啟規(guī)范化治療

據(jù)了解，武漢亞洲心臟病醫(yī)院肺動(dòng)脈高壓門診開設(shè)于2013年，接診人數(shù)常年位居全國前五、湖北省首位。也是在這里，劉女士見到了深耕肺動(dòng)脈高壓領(lǐng)域多年的周紅梅主任，正式開啟了規(guī)范、系統(tǒng)的診療之路。

“我們不止是醫(yī)患，更像是朋友，周主任會耐心解答我的所有問題，更會設(shè)身處地替我著想。”劉女士長期吃兩種靶向藥，為了幫她省錢，在保證療效的基礎(chǔ)上，周紅梅主任將其中一種藥換成了更經(jīng)濟(jì)實(shí)惠的國產(chǎn)平替藥。從2021年到2025年，四年的積極治療之下，劉女士的肺動(dòng)脈高壓穩(wěn)定在了輕度狀態(tài)，心臟結(jié)構(gòu)也恢復(fù)了正常，更讓她開心的是，越來越多靶向藥被納入了醫(yī)保，大大減輕了一家人的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

隨著國家醫(yī)保政策的支持，目前有6種靶向藥被納入醫(yī)保，肺動(dòng)脈高壓患者的生存狀態(tài)已然得到了改善，可以用同樣的錢吃更多更好的藥物?！斑@幾年藥費(fèi)降了不少，從最開始每個(gè)月上萬，到后來每個(gè)月三四千，再到現(xiàn)在每個(gè)月一千多，日子是越來越有盼頭了?！眲⑴繚M懷希望地表示，她會拼盡全力活下去，等到未來更有效的治療方法和藥物的出現(xiàn)。

早篩早治  提高患者生存率

肺動(dòng)脈高壓被視為“心肺血管系統(tǒng)的癌癥”，先天性心臟病、呼吸系統(tǒng)疾病、結(jié)締組織疾病、血液系統(tǒng)疾病等都可能引起。從事先天性心臟病診療工作數(shù)十年，周紅梅主任發(fā)現(xiàn)，不少患者合并有肺動(dòng)脈高壓問題，而肺動(dòng)脈高壓早期癥狀不典型，很多患者發(fā)現(xiàn)時(shí)已是晚期，往往治療比較困難，預(yù)后欠佳。

“如果劉女士孩提時(shí)代就積極治療，及早手術(shù)，病情就可能不會發(fā)展至肺動(dòng)脈高壓，預(yù)后也會更好。”周紅梅主任提醒，一旦查出患有先天性心臟病，一定要及時(shí)就診，以免貽誤最佳治療時(shí)間，導(dǎo)致嚴(yán)重肺動(dòng)脈高壓出現(xiàn)；一旦確診肺動(dòng)脈高壓，更要遵從醫(yī)囑規(guī)范用藥、定期隨訪，這是延長患者生命的關(guān)鍵；此外，部分先天性心臟病相關(guān)的肺動(dòng)脈高壓患者通過積極藥物治療，可爭取到手術(shù)機(jī)會，有望術(shù)后進(jìn)一步降低肺動(dòng)脈壓力，甚至恢復(fù)到正常值范圍，獲得和正常人一樣的壽命和生活質(zhì)量。

據(jù)悉，我國肺動(dòng)脈高壓診療普遍存在誤診、漏診率高，治療規(guī)范化不足等問題。為推動(dòng)肺動(dòng)脈高壓的篩查、診斷及治療，國家心血管病中心于2022年成立了肺動(dòng)脈高壓專科聯(lián)盟，武漢亞洲心臟病醫(yī)院是該聯(lián)盟在湖北地區(qū)的第一家也是目前唯一一家示范中心。

作為國內(nèi)最早一批涉及肺動(dòng)脈高壓領(lǐng)域研究的周紅梅主任，在線上，她創(chuàng)建了3個(gè)患友微信群，隨時(shí)隨地答疑解惑，同時(shí)定期開直播授課，普及肺動(dòng)脈高壓知識；在線下，每年舉辦一屆主題患友會，已堅(jiān)持長達(dá)十三年之久，以實(shí)際行動(dòng)提高患者的生存質(zhì)量和治療信心?！胺蝿?dòng)脈高壓的治療是一個(gè)長期的過程，希望更多的人能關(guān)注到肺動(dòng)脈高壓患者的困境，有更多的社會力量能加入進(jìn)來，共同努力提升疾病的認(rèn)知度和治療水平，讓漏診少一點(diǎn)，讓識別早一點(diǎn)，降低遺憾的發(fā)生。”周紅梅主任說道。