中新健康丨蔡磊的2024：未到絕境處，彼岸花不開

中新網(wǎng)1月2日電(記者 張尼)2025年的第一天，蔡磊發(fā)布了一封給漸凍癥病友的公開信。

過去一年，蔡磊的身體狀況依然在下滑，進過ICU、與死神擦肩而過、四肢基本癱瘓……常常鼓勵和安慰大家的他承認，“也在這場與病魔的殘酷較量中傷痕累累，日益艱難”。

但2024，蔡磊并沒有倒下，他也相信，漸凍癥抗爭的接力棒已不會掉落。

幾次與死神擦肩

從年初患流感險些窒息，到5月又因為感冒加重一度進入ICU搶救，2024年，蔡磊的身體狀況一直牽動著外界。

確診至今，蔡磊已經(jīng)患病超過5年，而漸凍癥患者的平均生存期就是3-5年。明天會發(fā)生什么？沒有人能知道。

“回想2022年，我預計自己的身體狀況只能高強度沖刺到2023年下半年，當時我還在會議上向同事們講述了這一時間表，并同步準備自傳、找接班人、遺體捐獻、慈善信托等事宜，認為抗爭事業(yè)即將后繼乏力、彈盡糧絕。”他在信中坦言。

不過幸運的是，蔡磊挺過來了。他沒有倒在2024，并且依然在努力工作。

當下，蔡磊四肢已經(jīng)基本癱瘓，說話不清，依靠眼控技術(shù)辦公和溝通，吞咽和呼吸也越來越虛弱，如同五年來目睹的數(shù)千名病友的離去一樣，任何一次感冒、嗆咳、摔跤或者并發(fā)癥都可能奪走他的生命。

但他相信，“時至今日，漸凍癥抗爭的接力棒已不會掉落，每天在中國新增60多位不幸的新患者陷入絕望、面對死亡，我們需要更多的‘蔡磊’站出來，和漸愈互助的團隊一起拼搏?！?/p>

資料圖：蔡磊接受中新健康采訪

遭遇抹黑

隨著蔡磊關注度提升，關于他的網(wǎng)絡抹黑言論越來越多。

“招募20個快死的患者干一票”“行賄北醫(yī)三院樊東升教授”“宣布捐款一個億，到現(xiàn)在沒有捐款一分”……持續(xù)的造謠抹黑，甚至導致正常科研工作受到嚴重干擾，團隊不得不出面辟謠。

對于蔡磊來說，2024年過得不易，不過，他卻沒有因此停下來。

在漸愈互助之家發(fā)布的年度報告中，有幾個數(shù)字令人振奮——2024年，蔡磊團隊攜手科學家、科研單位、生物科技公司及醫(yī)院，共同成立8家聯(lián)合實驗室；在多方力量的協(xié)作下，成功促進10條藥物管線進入臨床階段；漸愈互助之家科研平臺的患者注冊量已突破15000人，同時，人工智能專家和自主數(shù)據(jù)整合分析平臺的搭建工作也已順利啟動。

“我從未有過一絲后悔，因為我深知，在這場與漸凍癥漫長而艱苦的戰(zhàn)斗中，每一次努力都有可能為當下和后來的病友們帶來更多生命的希望?！辈汤谡f。

資料圖：蔡磊喜愛的孫悟空擺件 記者 張尼 攝

可怕的是未到絕境心已絕

2025年，是蔡磊與漸凍癥抗爭的第六年。

盡管全世界目前依然沒有辦法阻止散發(fā)型漸凍癥病情發(fā)展，但他知道，等待并不能帶來希望，唯有積極行動起來。

新年伊始，蔡磊向外界公開了2025年的重點工作計劃，包括全力搭建漸凍癥科研AI大腦、持續(xù)推進更加廣泛的科研合作、開展更加全面的真實世界數(shù)據(jù)研究、繼續(xù)加大中醫(yī)藥合作、研發(fā)可快速復制到每個家庭的漸凍癥護理體系，等等。

“我希望平臺(漸愈互助之家)注冊的病友中有十分之一，約1500名戰(zhàn)友，為自己和其他90%的病友奮力拼搏，只有堅定不移地支持并與科學家、生物醫(yī)藥公司以及醫(yī)生們緊密合作，才能加快科研和藥物研發(fā)的步伐。”

他呼吁病友一起志愿貢獻自己的身體、數(shù)據(jù)、血液、腦脊液、遺體、蛋白和基因組學等，共同形成更高質(zhì)量、能夠有力支持科研的時間序列真實世界研究數(shù)據(jù)和樣本，為自己也為下一代病人。

“死亡并不可怕，可怕的是疾病晚期時時刻刻的痛苦和折磨，然而更可怕的是未到絕境心已絕?！?/p>

幾年前，幾乎沒人相信蔡磊能堅持到今天，并把他比作“堂吉訶德”。但站在2025年的起點，人們更希望“奇跡”越來越近。

正如蔡磊在公開信結(jié)尾處寫下的一句話：“未到絕境處，彼岸花不開。”(完)