沈陽龐貝病男孩高考662分 暑假在家辦免費補(bǔ)習(xí)班輔導(dǎo)村里孩子

王唯佳

王唯佳（左一）利用暑假在老家辦起免費補(bǔ)習(xí)班

囗楚天都市報記者 劉孝斌

這兩天，“今年高考662分，沈陽龐貝病男孩王唯佳報考南開大學(xué)”上了熱搜。據(jù)了解，龐貝病是一種罕見的遺傳基因疾病，患上這種病的人神經(jīng)肌肉會發(fā)生病變，四肢無力、肌肉萎縮。

王唯佳是沈陽法庫縣高級中學(xué)理科生,今年18歲。目前，全國共有約200名健在的龐貝病患者，王唯佳是沈陽唯一一名該病患者。

龐貝病男孩高考662分

昨日上午11時30分許，楚天都市報記者聯(lián)系上王唯佳時，他正在北京大學(xué)第一醫(yī)院辦理住院治療手續(xù)。

2015年，母親趙麗發(fā)現(xiàn)12歲的王唯佳不能像別人一樣蹦跳，跑動時很慢、很吃力，帶他在沈陽求醫(yī)，起初被診斷為肌營養(yǎng)不良，吃藥調(diào)養(yǎng)幾個月并不見好轉(zhuǎn)。后來去北京一家大醫(yī)院，王唯佳被確診患了龐貝病，是沈陽市唯一一名龐貝病患者。

據(jù)了解，龐貝病是一種罕見且足以致命的遺傳基因疾病，會造成肌肉、心肌、骨骼肌和呼吸肌嚴(yán)重受損，最終可能導(dǎo)致呼吸功能衰竭。分為嬰兒期和遲發(fā)性兩種，王唯佳屬于遲發(fā)性。

2017年，全球唯一的龐貝病特效藥——注射用阿糖苷酶α被引進(jìn)到國內(nèi)。2019年4月，王唯佳和父母去北京第一次用了這種特效藥，僅四分之一藥量，就花了5萬多元，但身體明顯好轉(zhuǎn)。此后每個月，他都會和父母去北京注射特效藥。

受新冠肺炎疫情影響，昨日是王唯佳今年第一次到北京治療，“每次來北京治病，對學(xué)習(xí)還是有影響的?！蓖跷颜f，所以高三期間，他每天早上6時起床，晚上11時30分睡覺，除了吃飯休息，每天要學(xué)習(xí)13個小時。

7月23日是沈陽高考出分的日子，王唯佳查到了自己的高考分?jǐn)?shù)：662分！于是報考了南開大學(xué)計算機(jī)專業(yè)。

昨日，王唯佳表示，報考南開大學(xué)計算機(jī)專業(yè)，一方面是他喜歡這個專業(yè)，以后坐著工作，也能減輕自己的身體負(fù)擔(dān)；另一方面是因為天津?qū)嬝惒〖{入醫(yī)保，可以減輕一下家里的經(jīng)濟(jì)壓力。

學(xué)校師生給他無盡關(guān)愛

“我的第一條朋友圈，交給你了?！痹谕跷训奈⑿排笥讶铮ㄒ灰粭l信息是一張8月16日熱搜截圖。王唯佳在截圖上特意用紅線，將熱搜第三條“高考662分龐貝病男孩報考南開大學(xué)”圈了起來。

昨日，記者與王唯佳通話時，其聲音洪亮，吐字清晰，精神狀態(tài)飽滿。王唯佳說，他以前沒手機(jī)，最近才有的，注冊微信沒幾天?！?月16日同學(xué)說我上了網(wǎng)絡(luò)熱搜，給我發(fā)截圖，我才知道?！蓖跷颜f他挺開心，覺得自己的努力得到了認(rèn)可。

王唯佳說，2015年被確診為龐貝病后，他也沒有消沉，依然樂觀開朗。2017年，他考入法庫縣高級中學(xué)，進(jìn)入理科A班，一直努力學(xué)習(xí)，不敢懈怠。

在生活和學(xué)習(xí)上，學(xué)校、老師和同學(xué)們都給了他無盡的關(guān)愛。學(xué)校不僅免除了他的學(xué)費和餐費，免費提供一樓的獨立宿舍，給王唯佳和他媽媽趙麗居住，還為趙麗安排了保潔和食堂的工作，以便照顧王唯佳。A班教室原本在樓上，但為了照顧他，A班從高一到高三一直設(shè)在條件相對較差的一樓。

“這幾年，一直保持積極樂觀向上的心態(tài)，是我學(xué)習(xí)成績一直不錯的秘訣。”王唯佳說。

在家辦補(bǔ)習(xí)班回報社會

7月29日到8月14日，在法庫縣葉茂臺鎮(zhèn)西二臺子村的王唯佳家中，每天都會有6個即將上高一的學(xué)生，在這里學(xué)習(xí)。這是王唯佳利用暑假時間，在家辦的免費補(bǔ)習(xí)班。一個教學(xué)白板，一個簡易講臺，6套課桌椅，就是全部設(shè)備。他每天上約80分鐘的高中物理課，別的課程就由他的同學(xué)來教。

“這幾年，社會各界都給了我很多很多幫助，心里十分感激。我現(xiàn)在做不了其他事，但又想去回報社會，所以辦了這個補(bǔ)習(xí)班，帶村里的孩子一起學(xué)習(xí)?！蓖跷颜f，要是將來寒假回家，村里還有孩子想上課，他將繼續(xù)開辦這個免費補(bǔ)習(xí)班。

王唯佳還說，進(jìn)入大學(xué)以后，他會更加努力學(xué)習(xí)，珍惜來之不易的機(jī)會。只有學(xué)好真本事，才有能力去幫助更多人。